In Breve
- Cos'è il prototipo nazionale FEGA?
- È un'infrastruttura federata per la gestione e condivisione sicura dei dati genomici umani in Italia.
- Qual è il ruolo del CNR nel progetto FEGA?
- Il CNR coordina il nodo italiano di ELIXIR, responsabile della realizzazione del prototipo.
- Quali sono i benefici del modello federato?
- Mantiene i dati all'interno delle infrastrutture nazionali, garantendo interoperabilità e rispetto della sovranità digitale.
Italia Lancia il Primo Prototipo Nazionale per la Gestione dei Dati Genomici
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è dedicata alla gestione e alla condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica del prototipo, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato la sua conformità ai requisiti tecnici e organizzativi richiesti. Questo passaggio consente ora l’integrazione dell’Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
Una delle caratteristiche fondamentali dell’architettura federata è che i dati rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando così la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Questo approccio garantisce anche l’interoperabilità e la ricercabilità dei dati attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni. Questo permette studi collaborativi su scala europea e riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano insieme al Ministero della Salute”.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha sottolineato l’importanza di questo sviluppo per la medicina di precisione, un nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria. “Adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo è essenziale, specialmente per malattie rare, oncologiche e complesse. Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferire più rapidamente i risultati alla pratica clinica”.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti sono sviluppati in collaborazione con l’Università di Bari Aldo Moro, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Health Big Data, e mirano a fornire strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
In conclusione, il completamento del prototipo nazionale del nodo FEGA rappresenta un passo significativo per l’Italia nel panorama della ricerca genomica europea, promuovendo la collaborazione internazionale e l’innovazione nella medicina di precisione.
